À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le journal Le Monde a consacré dans sa rubrique « Grand Angle » un article aux maladies rares du globule rouge et aux enjeux de leur prise en charge en France. Réalisé en concertation avec Dr Maryse Étienne-Julan, coordinatrice du Centre de référence adulte et enfant de Guadeloupe, site coordonnateur Antilles-Guyane, à Pointe-à-Pitre, cet articlemet en lumière le rôle structurant de la filière FilRougE MCGRE et les défis qui demeurent pour améliorer encore le parcours de soins des patients.
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
du globule rouge et de l’érythropoïèse