L’enquête (*) menée auprès d’un échantillon national de 1 000 personnes révèle que le terme « maladies rares » est désormais bien connu par les Français. En effet, 90 % des participants déclarent avoir déjà entendu parler de ces maladies. Par ailleurs, un Français sur quatre affirme connaître une personne touchée par une maladie rare, un chiffre en légère hausse par rapport au dernier sondage établi en 2022 (24 % contre 22 %).
La majorité des Français comprend que le diagnostic des maladies rares est souvent difficile (89 %), qu’elles n’affectent pas uniquement les enfants (92 %) et qu’elles ne sont pas contagieuses (92 %).
Cependant, des idées reçues persistent concernant le nombre de personnes touchées et les possibilités de guérison. Ainsi, 40 % des Français estiment encore que les maladies rares concernent moins de 50 000 personnes en France, alors qu’elles en touchent en réalité 3 millions. Ce chiffre est toutefois en diminution par rapport à 2022 (49 %).
De plus, trois Français sur cinq croient qu’il est possible de guérir d’une maladie rare, alors que 95 % des 8 000 maladies rares ne disposent pas encore de traitement curatif.
Pour améliorer la prise en charge des patients, les Français estiment qu’il est essentiel d’intensifier la formation et la sensibilisation des professionnels de santé. Ils soulignent également l’importance de développer de nouvelles technologies pour faciliter les échanges entre médecins et patients.
(*) Sondage réalisé par OpinionWay pour la Fondation Groupama.