Programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Dans le cadre de l’appel à projets pour la production de programmes d’ETP pour les maladies rares lancé par la DGOS en 2020, la filière MCGRE a accompagné ses centres de référence et de compétence pour le dépôt de quatre projets. Les quatre propositions ont été retenues. Elles consistent en trois nouveaux programmes et une actualisation/extension :
- ETP Drépanocytose en Occitanie Est – Porteur Dr I. Bertchansky, CRMR, CHU de Montpellier,
- ETP Drépanocytose de l’adulte – Porteur Dr P. Cougoul, CCMR, IUCT Oncopole de Toulouse,
- Fertilité, parentalité, contraception et santé sexuelle avec une maladie constitutionnelle du globule rouge et de l’érythropoïèse – Porteur Dr C. Makowski, CCMR, CHU de Grenoble,
- Education thérapeutique de l’enfant drépanocytaire de la naissance au passage en service adulte – Porteur Pr C. Pondarré, CRMR, CHI Créteil (actualisation et extension).
Production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
Lors de l’appel à projets DGOS 2020 pour la rédaction ou la mise à jour de PNDS, deux projets de mise à jour de PNDS ont été déposés par des centres de la filière MCGRE et retenus :
- Mise à jour du PNDS syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent – Porteur Pr M. de Montalembert, CRMR, hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP,
- Mise à jour du PNDS syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte – Porteur Pr A. Habibi, CRMR, hôpital Henri Mondor – AP-HP.