Un état des lieux sur le parcours d’annonces de la drépanocytose a été élaboré par le centre de compétence de l’hôpital Trousseau via la diffusion d’un questionnaire.
Celui-ci s’adresse aux autres centres experts maladies rares de la filière MCGRE ainsi qu’aux professionnels de santé impliqués dans l’annonce de la drépanocytose.
Le questionnaire dure une quinzaine de minutes et se divise en plusieurs thématiques :
- informations sur le centre
- les pratiques au moment de la consultation d’annonce de la drépanocytose
- suggestions et commentaires
- souhait de participer à la suite de l’étude sous la forme d’un projet de recherche clinique portant sur l’annonce de la drépanocytose
Le questionnaire est également accessible aux professionnels de santé ne faisant pas d’annonce de la drépanocytose au sein de leur centre expert maladies rares (dans ce cas, il suffit de remplir les parties A, C et D).
Cliquez ici si vous souhaitez participer à l’enquête.