Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.
Le document complémentaire MDPH/MDA est facultatif et doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour bien comprendre les conséquences de la maladie rare/du handicap rare sur la vie quotidienne. Une notice explicative sur son utilisation est disponible en première page.
Une phase d’expérimentation est actuellement en cours afin d’évaluer sa pertinence. Nous souhaitons recueillir votre avis en vous garantissant l’anonymat. Pour cela :
- Téléchargez le formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH (à joindre lors d’une demande à la MDPH),
- Une fois ce formulaire renseigné, vous êtes invités à répondre à un questionnaire d’évaluation avant le 31 décembre 2021, dans le but d’améliorer le document.
Les équipes partenaires de ce travail vous remercient pour le temps que vous accorderez à donner votre avis.