Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »
Publie le : 10 février 2020

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Partager sur :

L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez les télécharger ici.

À la une

  • 27/03/26

    Bourse de prise en charge au congrès de l’EHA 2026 !

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en charge structurée, mais des défis à relever

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

Toutes les actualités

Agenda

  • 30 Mar-10 Avr

    Séminaire anthropologie et médecine

  • 09 Avr 2026

    11e journée Médecine de Ville & Drépanocytose

  • 09 Avr 2026

    Journée scientifique sur l’Hémolyse

  • 04-08 Mai 2026

    26th Meeting of the European Red Cell Society (ERCS)

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site