Les 16 et 17 octobre (17h – 19h PARIS CET) l’ERN-EuroBloodNet prend part à l’Academy of Sickle Cell and Thalassaemia Conference 2023 (ASCAT) . Ce réseau européen de référence dans les maladies hématologiques organise 2 sessions de formation dans le cadre des formations patients.
Ces 2 sessions seront en ligne et axées sur la transition pour les patients drépanocytaires.
La première session sera une comparaison des points de vue entre les patients adolescents et les soignants via des questions identifiées à partir des questionnaires évaluant les résultats des soins (Patient-reported outcomes measures – PROM).
La deuxième session portera sur les patients adultes encadrant des patients adolescents.
L’ERN-EuroBloodNet recherche des patients adolescents désireux de participer à ces sessions et relativement à l’aise en anglais puisque les échanges auront lieu dans cette langue.
Si vous êtes intéressé, contactez la filière à l’adresse suivante : lucile.guenegou@aphp.fr