Organisée par l’Alliance maladies rares, la journée internationale des maladies rares, qui a lieu traditionnellement le dernier jour du mois de février, rassemblera cette année l’ensemble des acteurs maladies rares sous une même bannière. Du 6 février au 28 février, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, etc. seront amenés à diffuser et à relayer la campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » sur les réseaux sociaux et les sites internet.
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Le 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale des maladies rares.