Comprendre la thérapie génique ne consiste pas seulement à connaître la science, pour les personnes atteintes de drépanocytose, être informée signifie être capable de prendre part aux conversations qui pourraient façonner l’avenir de leurs soins.
La thérapie génique apporte à la fois un espoir extraordinaire et une réelle complexité… ainsi que la peur pour sa sécurité. Pour faire des choix éclairés, les patients ont besoin de plus que de données scientifiques, ils ont besoin de clarté et de contexte.
C’est pourquoi ERN-EuroBloodNet (European Reference Network on Rare Hematological Diseases) & hashtag#EDITSCDproject Annarita Miccio ont créé ce programme éducatif sur la thérapie génique, co-développé par des chercheurs et des défenseurs de patients, afin de rendre ces concepts vraiment accessibles et significatifs.
Il ne s’agit pas d’un discours scientifique typique.
Chaque session a été construite dans le cadre d’un processus collaboratif : réunir des experts, des patients et des rédacteurs médicaux lors de réunions de consensus et de retour d’information, afin de s’assurer que chaque concept, chaque diapositive, chaque mot est clair, engageant et facile à suivre. (Et oui, j’ai été un vrai cauchemar d’insister sur la clarté :D)
(Miriam Santos Freire, Dianaba BA, David-Zacharie Issom de European Sickle Cell Federation (ESCF) Merci beaucoup pour votre contribution !)
Le premier webinaire est maintenant disponible !
–> Introduction à la drépanocytose (SCD) et à la thérapie génique
avec Annarita Miccio (Institut Imagine des Maladies Génétiques) et Michaela Semeraro (CIC1419 INSERM, AP-HP. Centre – Université de Paris-Cité).
Regardez le premier webinaire iciÂ
Texte de Mariangela Pellegrini
Pour les personnes non anglophones, il est possible d’obtenir une version sous-titrée en français, directement sur YouTube.