La filière a le plaisir de vous annoncer la publication tant attendue du Plan National Maladies Rares (PNMR4). Après des mois de travail collaboratif et d’attente, ce nouveau plan marque une étape cruciale dans notre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
Le PNMR4 représente une avancée significative dans la prise en charge, la recherche et la sensibilisation autour des maladies rares en France. Il s’inscrit dans la continuité des précédents plans tout en intégrant de nouvelles perspectives et initiatives visant à améliorer la qualité de vie des patients et à favoriser l’innovation dans le secteur.
Les principaux objectifs du PNMR4 sont :
- Pérenniser l’attention portée sur les maladies rares
- Réduire l’errance diagnostique au minimum
- Réduire les procédures pour faciliter la vie de tous les acteurs
- Faire de la France un leader mondial des thérapies innovantes
La filière tient à remercier tous ceux qui ont contribué à l’élaboration de ce plan : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients et institutions. Votre engagement et votre expertise ont été essentiels pour faire de ce projet une réalité.
Nous vous invitons à consulter le document complet du PNMR4 en cliquant ici.