Cette année, la journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2023.
Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires.
En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée.
Les maladies rares constituent un problème mondial. Nous parlons, à ce jour, de 7000 maladies rares touchant d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.
Cet évènement universel œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, l’accès aux soins et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare, à travers des actions de sensibilisation organisées dans le monde entier.
👉Liste des évènements organisés en France pour la journée des maladies rares
- À partir du 28 février 2023 : Exposition « L’Odyssée artistique des enfants » organisé par la filière AnDDI-Rares. Retrouvez dans les CHU de France une série d’œuvres uniques à partir du 28 Février 2023.
Evènements en ligne
- 23 février 2023 : Soirée solidaire de la Fondation Groupama à 18h sur le thème des territoires (témoignages de chercheurs, de porteurs de projets et d’associations et la révélation du lauréat 2023 du Prix de l’Innovation sociale).
- 28 février 2023 : LiveTaka « Christine raconte son errance diagnostique » (Live Facebook à 20h15), organisé par l’association Takayasu France .
- 28 février 2023 : Mini capsule-vidéos à suivre sur les réseaux de la filière BRAIN-TEAM ainsi qu’une série de plusieurs webinaires médico-sociaux (d’un chez soi (domicile /hospitalier) à un autre chez soi (MAS), l’habilitation familiale dans les maladies rares neuro évolutives, nouvelle réglementation du permis de conduire, s’autoriser à du répit).
- 16 mars 2023 : Webinaire « Quelles avancées dans les maladies rares ? » organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord (13h15-14h).
- 28 mars 2023 : LiveTaka « Vanessa raconte son errance diagnostique » (Live Facebook à 20h15), organisé par l’association Takayasu France.
Angers
- 27 février 2023 : Soirée Maladies Rares avec ateliers ludiques sur la génétique, rencontres avec des médecins chercheurs et exposition « L’Odyssée artistique des enfants » organisée par la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR : Prior maladies rares (prior-maladiesrares.fr) de 18h30 à 21h30 à la Faculté de santé de l’Université d’Angers.
Guadeloupe
- 27 février 2023 : Colloque « La dynamique maladies rares en Guadeloupe » de 13h30 à 17h30, organisé par la Plateforme de Coordination Maladies Rares Karukerares.
Lille
- 28 février 2023 : Stand de sensibilisation aux maladies rares à Lille Neige (Gare Saint Sauveur de Lille de 16h30 à 18h45), avec les acteurs maladies rares du CHU de Lille
- 11 mars 2023 : Village éphémère « Les arts créatifs et les maladies rares » organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares lilloise PLEMaRa au Nouveau Siècle à Lille (14h-19h30). Nombreuses animations, stands d’information des associations, centres et filières de santé maladies rares (nous y serons présents chez FAI²R et serons ravis de vous y accueillir !), spectacle de magie et concert.
Paris
- 28 février 2023 : Escape Game, le « mystère de la licorne » sur l’errance diagnostique dans les maladies rares (Maison des Maladies Rares de 10h à 17h) organisé par la filière OSCAR, la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Université Paris-Saclay et la filière RespiFIL.
- 28 février 2023 : Rencontre « Regards croisés sur les maladies rares » (Maison de l’Amérique Latine à 18h), organisé par Alexion et OrphanDev (rencontre entre décideurs, professionnels de santé, chercheurs et associations de malades et retour sur le 1er rapport de l’Observatoire Alexion des maladies rares).
- 28 février 2023 : Conférence « GénéTalks – Quand les maladies rares éclairent les maladies fréquentes » organisé par l’Institut Imagine (table ronde à 18h à l’Institut Imagine).
Strasbourg
- 28 février 2023 : Colloque Scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares de 10h à 18h, organisé par la Fondation Maladies Rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares « Est Rare », la Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE, le Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares).
- 1er mars 2023 : Stand d’information et de sensibilisation aux maladies rares (Centre Commercial Place des Halles à Strasbourg de 10h à 18h) de la filière SENSGENE et ses partenaires.
Toulouse
- 28 février 2023 : Village associatif « Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares » organisé par Maladies Rares Occitanie et le CHU de Toulouse de 14h à 18h au CHU de Toulouse.
- 28 février 2023 : Conférence sur la transition « Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares » organisé par Maladies Rares Occitanie et le CHU de Toulouse de 18h à 20h au CHU de Toulouse.