Constituée depuis le 1er mars 2014, la filière de santé MCGRE a pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans les maladies génétiques rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.
Les actions et missions de la filière MCGRE s’articulent autour de quatre axes :
L’amélioration de la prise en charge globale des patients
La filière encourage et met en place des actions et projets dans des domaines clés tels que l’éducation thérapeutique du patient, la transition enfant/adulte, la prise en charge médico-sociale ou encore la prise en charge aux urgences. Elle vise à améliorer l’homogénéité de la prise en charge sur tout le territoire français.
La coordination de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
La filière apporte son soutien à des projets et travaux de recherche au sein de son réseau de centres experts maladies rares, notamment via la diffusion d’informations sur les projets et leurs avancées, l’organisation de conférences thématiques ou la veille des appels à projets. La filière travaille également à l’homogénéisation des bases de données, à leur interopérabilité et à leur connexion avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
Plusieurs outils ont été mis en place par la filière afin d’informer les professionnels de santé, les patients ainsi que leur entourage mais également de contribuer à une meilleure visibilité des pathologies rares du globule rouge : plaquettes d’information, site internet, réseaux sociaux, newsletter, magazine, événements et conférences, formations spécifiques etc.
La coordination au niveau européen et international
Les réseaux européens de référence (ERN) réunissent des experts de toute l’Europe afin d’améliorer la prise en charge de maladies complexes et rares nécessitant des soins hautement spécialisés ainsi qu’une concentration de connaissances et de ressources. La filière MCGRE participe à l’ERN EuroBloodNet dédié aux maladies hématologiques rares.
