Ensemble pour ne laisser personne sans solution.
Chaque année, la Journée internationale des maladies rares rappelle une réalité essentielle : une maladie est dite rare, mais les personnes concernées sont nombreuses. En France, près de 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare.
En tant que filière de santé dédiée aux maladies rares, nous œuvrons chaque jour pour :
- améliorer le diagnostic et réduire l’errance diagnostique
- coordonner les parcours de soins
- soutenir la recherche et l’innovation
- accompagner les patients, leurs proches et les professionnels
Cette journée est l’occasion de réaffirmer notre engagement collectif : professionnels de santé, chercheurs, associations, institutions et patients, unis pour faire progresser la connaissance et la prise en charge des maladies rares.
#Rarediseaseday #tousensemble