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Création du RoFSED avec l’implication de l’association de patients SickeLink

Distribution RoFSED.

Elle est disponible ici

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Le DREPANOFLOW permet d’expliquer le phénomène de vaso-occlusion associé à la drépanocytose, inspiré de travaux de Mme Maÿlis Lesgourges et du Dr Marie-Hélène Odièvre du centre de référence de l’Hôpital Armand Trousseau et amélioré par le FabLab de l’hôpital Bicêtre, grâce à l’intervention du Dr Falguière du centre de référence de l’hôpital du Kremlin Bicêtre. Il illustre les effets des différents traitements comme le Siklos, l’échange transfusionnel et la saignée en utilisant des modèles de globules rouges sains et falciformes.

il est à commander à la filière.

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ELADEB est une échelle subjective permettant d’évaluer les difficultés et le besoin d’aide d’une personne. Grâce au tri de cartes thématiques effectué par la personne elle-même, il est possible de dresser rapidement un profil de ses difficultés psychosociales et de repérer les domaines où elle considère avoir besoin de soutien. Cet outil, adapté à divers contextes cliniques, est particulièrement utile pour les personnes ayant une faible aisance verbale, une maîtrise limitée du français, ou peu enclines à répondre à des questionnaires classiques.

Cet outil est payant

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création du groupe ETP de la filière, distribué par Théravia

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Brochure développée par EVAD’ et la filière MCGRE.

Ce livret regroupe des recommandations et conseils pour les femmes enceintes et atteintes de drépanocytose.

A commander à la filière MCGRE

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Création du CRMR de Marseille

Distribution Novartis

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Ce carnet, permet à l’enfant suivi d’exprimer son ressenti par rapport à différentes activités et par le biais de gommettes.

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Jeu éducatif sur le thème de la scolarité, crée par le Centre de référence maladie rares du centre hospitalier de Créteil en collaboration avec « Ere de jeux ». Son objectif est d’aider les enfants de 6 à 12 ans, atteints de drépanocytose, à mieux gérer leur maladie en milieu scolaire.

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L’HEGP met à votre disposition des outils sur l’alimentation dans le cadre de séance d’ETP. Vous pouvez adapter ces outils pour qu’ils répondent à vos besoins.

Ici des exemples de menus équilibrés de cas à discuter

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L’HEGP met à votre disposition des outils sur l’alimentation dans le cadre de séance d’ETP. Vous pouvez adapter ces outils pour qu’ils répondent à vos besoins.

Ici des cartes question de cas à discuter

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L’HEGP met à votre disposition des outils sur l’alimentation dans le cadre de séance d’ETP. Vous pouvez adapter ces outils pour qu’ils répondent à vos besoins.

Ici des étiquettes de différents- types aliments

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L’HEGP met à votre disposition des outils sur l’alimentation dans le cadre de séance d’ETP. Vous pouvez adapter ces outils pour qu’ils répondent à vos besoins.

Ici un Imagier de différents aliments

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L’HEGP met à votre disposition des outils sur l’alimentation dans le cadre de séance d’ETP destinés aux patients drépanocytaires. Vous pouvez adapter ces outils pour qu’ils répondent à vos besoins.

Ici un questionnaire et ses réponses

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Drynites® met à votre disposition un calendrier ludique et positif du pipi au lit pour aider votre enfant à être autonome, l’objectif est de le responsabiliser au travers de petites missions.

Chaque soir, il peut dessiner « une lune » ou tout signe de son choix (smiley, croix…) s’il a bien suivi ses missions dans la journée et le soir, et le lendemain matin un « bouclier » ou tout autre signe de son choix si la nuit a été sèche. Ainsi, les efforts que votre enfant fournit en respectant ses missions sont tout aussi récompensés que les nuits sèches tant attendues. Ainsi, l’idée est de toujours rester positif. En dessinant des « boucliers », il peut être fier de bien suivre ses missions en toute responsabilité. Il en sort grandi.

Pour en savoir plus

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La Malle des savoirs Drépanocytose est issue du
partenariat RoFSED, CALAO productions et
Universcience.
C’est un outil de pédagogie active conçu selon la
méthode OMCA (observer, manipuler, comprendre,
agir).
Elle permet de réaliser l’ETP des enfants, adolescents,
adultes et de leur famille grâce à des manipulations
et expériences.
Elle nécessite une formation de 3 jours + 1 jour à la
méthode de pédagogie et à son utilisation.

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COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi (voir la référence).

COMETE a été réalisé en 2015 avec un comité de pilotage pluridisciplinaire et financé par l’ARS.

Pour en savoir plus

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Ce jeu de cartes sert à aider les patientes à mieux comprendre les complications de la grossesse et les moyens de prévention spécifiques.

Vous pouvez les demander ici en précisant l’objet de votre demande.

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Ce livret à destination des patients adultes atteints de drépanocytose explique de façon simple et pratique les différents examens réalisés dans le cadre du suivi de la maladie, et fournit des petits conseils afin que le suivi se déroule au mieux.

Vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande : Bilan livret de santé.

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La filière a soutenu la réalisation du dépliant transition, réalisé par le groupe de travail Transition de la filière, à destination des jeunes patients drépanocytaires. Vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.

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Ces cartes sont utilisées par les professionnels de santé lors de consultations avec des patients pour leur expliquer de façon simple et vulgarisée les symptômes, les complications chroniques, les examens ou encore les médicaments.

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Kit de cartes, à destination des médecins et infirmières,
traitant des différents médicaments avec photo, nom,
indication, conservation etc.
Conçu en partenariat avec l’équipe de la Pharmacie du
Centre Hospitalier Robert Debré.

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Ces cartes (version de poche) reprennent les différentes illustrations pour des séances individuelles ou en petits groupes. Cet outil peut être utilisé avec les parents.

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Cette mallette pédagogique est utilisée par les professionnels de santé et aide à mieux faire comprendre aux patients comment fonctionnent deux traitements (hydroxycarbamide et échanges transfusionnels) couramment prescrits dans les formes sévères de drépanocytose.

La mallette comprend plusieurs éléments : un tube rempli de paillettes représentant un vaisseau sanguin et les éléments du sang pour expliquer la maladie, un semainier à remplir par le patient pour la prise du médicament, une boîte remplie de cubes pour faire comprendre le mécanisme d’un échange transfusionnel ou encore des livrets avec des stickers concernant les indications du traitement, ses bénéfices et effets secondaires potentiels.

Une formation à l’utilisation de cet outil pour le personnel médical et paramédical est nécessaire. 

Une vidéo-formation est disponible ici.

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Jeu de plateau permettant l’évaluation des connaissances et un apport théorique aux adolescents de 11 à 20 ans.

Par groupe de 4 à 12 joueurs, 6 catégories de questions:

• Compréhension de la maladie
• Prévention au quotidien
• Hygiène de vie
• Gestion des complications, traitement
• Voyages et loisirs
• Culture générale

Pour en savoir plus

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Jeu de plateau sur une toile de 1m par 1 m permettant d’explorer les connaissances des enfants de 6 à 9 ans sur leur maladie, les mesures de prévention au quotidien.

Par groupe de 2 à 8 joueurs Plateau + pions + dés + jeu de cartes + règle du jeu dans un sac en toile.

Pour en savoir plus