Outils ETP : Informations

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    Un petit film d’animation pédagogique, tout public, qui explique ce qu’est la maladie de la drépanocytose et les traitements pour en diminuer les symptômes. La drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde.

    Pour accéder à la vidéo

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    Il s’agit d’un outil d’aide au dépistage et à la prise en charge de la drépanocytose en soins primaires.

    Cet outil a été conçu pour les médecins généralistes, et non pour les patients.
    Il n’a pas pour vocation de remplacer la prise en charge hospitalière.

    DREPANOCLIC a été élaboré par des internes de médecine générale de la faculté Paris Diderot (Maria Dufay, Chloé Vannier, Julia Chevalier), il est issu de recommandations établies par un groupe de travail du Pôle de santé Goutte d’Or.

    Pour accéder à Drepanoclic

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    La Filière MCGRE met à votre disposition une carte interactive comprenant tous les centres de référence et de compétence en France.

    Pour y accéder

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    Le Réseau mondial de lutte contre la drépanocytose (GSCDN) a créé une carte qui identifie l’emplacement et fournit des informations essentielles sur les centres de traitement de la drépanocytose dans le monde. Pour voir l’emplacement et les informations de tous les centres, veuillez cliquer sur l’icône située dans le coin supérieur gauche de la carte. 

    Pour accéder à cette carte

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    Le projet Tous à l’école  vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l’école inclusive.  Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.

    Pour accéder au site Tous à l’école

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    Les filières de santé maladies rares mettent à votre disposition un annuaire ETP Maladies Rares.

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    Pour accéder à la liste des programmes ETP disponible sur le site de la Filière MCGRE

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    Les associations de malades couvrent un large spectre de missions et d’actions visant à informer et sensibiliser sur les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.

    Pour accéder à cette liste

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    Ça cartoon à l’hôpital ! Depuis 2008, l’association Marguerite et Compagnies accompagne les enfants hospitalisés dans la création de la première série au monde de dessins animés réalisés au cœur des hôpitaux. Un projet fou qui repousse les murs de l’hôpital et de la souffrance.

    Pour accéder à Nature animée : « Miss Drépano »

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    Le site internet de LA SUITE Necker est un outil d’accompagnement pour tous les adolescents en période de transition, sur lequel ils peuvent retrouver des informations générales, des tutoriels sur le passage dans l’hôpital pour adultes, des aides et conseils, des témoignages d’autres adolescents etc.

    Pour accéder au site

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    Il s’agit d’une application ayant pour but de proposer aux patients drépanocytaires un journal de suivi quotidien de leur maladie et de ses symptômes.
    Elle permet à l’utilisateur d’auto-évaluer sa douleur et sa fatigue et de visualiser l’évolution de sa forme physique sur le long-terme.
    Sickle-O-Scope offre aussi une fonctionnalité de partage des données avec son médecin. L’utilisateur peut – sur sa propre initiative – transmettre les informations collectées dans l’application à son médecin traitant.
    Pour télécharger l’application

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    Trois étudiantes ont lancé en juin 2017, l’application « Drepacare », un outil numérique d’information et de suivi personnalisé de la drépanocytose. L’application smartphone permet de surveiller l’évolution de sa maladie, d’obtenir des informations, des conseils, ou encore, une évaluation de la douleur. Ses créatrices ont centralisé tout ce qui concerne une maladie difficile à vivre, surtout dans certaines régions du monde où les malades manquent cruellement d’information. 

    Pour en savoir plus

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