Membres du GT CRMR & CCMR

Cet espace est proposé par les membres du groupe de travail « centres de compétence » de la filière MCGRE. Vous y trouverez des documents utiles à la prise en charge des patients, des documents utiles au bon fonctionnement des centres ou encore d’autres documents liés aux activités du groupe de travail.

Certains documents mis à disposition dans cet espace peuvent être privés ou soumis à des restrictions de diffusion. En accédant à cet espace, vous vous engagez à :

• ne pas communiquer le mot de passe de cette page ou les documents ci-dessous sans l’accord de la filière (nous contacter),
• ne pas diffuser les documents publiquement sans permission des auteurs.

Contacts du groupe de travail :
Contact partie adulte : Dr Caroline Makowski
Contact partie pédiatrique : Dr Stéphanie Eyssette-Guerreau

Documents DGOS

Note d’information interministérielle N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares

Documents utiles pour la prise en charge des patients

Documents mis à disposition par les centres

Les contenus ci-dessous n’ont pas valeur de recommandations. Ils sont le fruit d’une adaptation locale de chaque centre. Leur déclinaison est laissée à la responsabilité des personnes qui souhaitent les utiliser.

Courrier transition du secteur pédiatrique vers le secteur adulte

Compte rendu de transition adolescent – adulte

Certificat pour RQTH modifiable à l’écran

Document partagé par : Dr Stéphanie Ngo, CC adulte de Saint Denis. Partagé en : janvier 2020.

Formulaire complémentaire pour la MDPH ou MDA

Document partagé par la Filière MCGRE en mars 2024.

Certificat médical d’aptitude partielle au sport

Document partagé par : Dr Caroline Makowski, CC adulte de Grenoble. Partagé en : janvier 2021.
Chaque année scolaire, la version est mise à jour et téléchargeable sur le site de l’Académie de Grenoble.

Exemple de PAI drépanocytose

Document partagé par : Dr Justine Gellen-Dautremer, CC adulte de Poitiers. Partagé en : janvier 2021.

Bilan type HDJ drépanocytose (non transfusés)

Document partagé par : Dr Justine Gellen-Dautremer, CC adulte de Poitiers. Partagé en : janvier 2021.

Bilan type HDJ drépanocytose (transfusés)

Document partagé par : Dr Justine Gellen-Dautremer, CC adulte de Poitiers. Partagé en : janvier 2021.

CAT drépanocytose pendant la grossesse

Document partagé par : Pr Laurent Mandelbrot, Dr Louis Affo, CC adulte de Colombes. Partagé en : janvier 2021.