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👪Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des...

À l’occasion du 100ème parent-expert formé cette année, nous organisons une journée "Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents" le vendredi 24 janvier 2025, de 9h30 à 16h à la Plateforme...

✍️ 💻 Inscriptions OUVERTES – Atelier sur les atteintes hépatiques...

Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, vous propose un nouvel atelier le jeudi 30 janvier 2025, de 16h à 17h00 en...

📢 Postes à pourvoir

L’association Evad’ recrute un.e coordinateur.trice Fondée en 2013, elle est dédiée à l’ETP (éducation thérapeutique du patient) pour les patients adultes atteints de drépanocytose et de thalassémie, afin d’améliorer leur qualité de vie. EVAD regroupe...

Replay DISPONIBLE ! Séminaire sur les différentes prises en charge...

L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 19 Novembre 2024 un séminaire sur : Les différentes prises en charge...

💊 Point médicaments n°12 – décembre 2024 DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°12 du mois de décembre 2024 en cliquant ici. Pour rester informé des dernières actualités en matière de traitements , il est essentiel de consulter régulièrement notre « point médicaments ». Nos...

Article : Importance des études de sécurité et d’efficacité pour...

Une étude intéressante a récemment été publiée sur le site de l'Institut Imagine. Elle met en évidence l'efficacité et la sécurité d'une approche thérapeutique visant à réactiver l'Hémoglobine F. Elle souligne également l'importance de mener...

Solidarité avec Mayotte 🙌

Dimanche, Mayotte a été durement touchée par un événement tragique La filière tient à adresser tout son soutien et sa solidarité à ses membres du réseau ayant des proches, des amis ou de la famille...

🔎 31es journées Pédiadol : La douleur de l’enfant quelles...

Les 31es journées Pédiadol : La douleur de l’enfant quelles réponses ? auront lieu du 25 au 27 mars 2025, à Paris. La plénière aura lieu le mercredi 26 mars à la Sorbonne Université - Campus Pierre...

📖 New Globinoscope n°9 DISPONIBLE !

Vous pouvez commander le New Globinoscope n°9 en nous écrivant sur l'adresse suivante : contact@filiere-mcgre.fr en précisant en objet "Commande NG9" Merci de préciser l’adresse de livraison ainsi que le nombre d’exemplaires souhaités.

📢 19e journée nationale de la filière MCGRE – INSCRIPTIONS...

La 19e journée nationale de la filière aura lieu en présentiel, le 31 janvier 2025, à la Sorbonne université (4 place Jussieu, à Paris) - Amphi Durand. Le programme est disponible ici. Les inscriptions sont...