Outils ETP : Informations

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    Le groupe de travail Transition de la filière, a réalisé ce dépliant à destination des jeunes patients drépanocytaires. 

    Il est à commander à la filière MCGRE.

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    Création par le collectif PsyDrep

    A commander à la Filière MCGRE

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    Le groupe de travail médico-psychosocial de la filière MCGRE a élaboré le dépliant intitulé « La drépanocytose et ses retentissements psychologiques ».

    Il est à destination des professionnels de santé amenés à prendre en charge des patients drépanocytaires et qui connaissent peu ou pas cette pathologie.

    La première partie de la brochure donne des informations sur les aspects somatiques de la drépanocytose et la seconde sur les retentissements psychologiques de cette maladie. 

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    POURQUOI A-T-ON BESOINDE
    DONNEURS DE SANG AFRODESCENDANTS ?

    Création groupe EVAD’DONS-NOUS distribué par la filière

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    Aborder la santé sexuelle en consultation

    Sites de consultation en ligne en santé sexuelle

    Sites pour trouver un sexologue de formation médicale/ para-médicale, des formations et des informations

    Association Inter-Hospitalo-Universitaire de Sexologie

    Syndicat de Sexologie en France

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    Ce dépliant en 3 volets, réalisé par Evad et distribué par la filière, explique dans quelles conditions pratiquer le sport ou une activité physique adaptée pour les personnes drépanocytaires.

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    Cette carte magnétique, réalisée par Evad et distribuée par la filière, est un pense-bête pour toute personne vivant avec la drépanocytose et souhaitant pratiquer une activité physique adaptée.

    Elle peut aussi servir à tous.

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    Ce document explique en quoi l’excision a des répercussions sur la santé sexuelle et reproductive des femmes mais qu’il existe des solutions pour accompagner celles qui en ont été victimes.

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    La boite à ressources FACILE a été créée par l’organisme Adapei 69 Formation.

    Sur ce site vous trouverez, des ressources et outils en Facile A lire et à Comprendre et en communication adaptée, utiles à la vie quotidienne des personnes en situation de handicap.

    Les ressources sont classées par grands thèmes :

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    est une vidéo chapitrée en plusieurs thématiques autour de la drépanocytose :

    • la maladie
    • la transmission
    • la transfusion
    • les symptômes
    • les conseils
    • des infos supplémentai
      • le sport ;
      • la vaccination ;
      • les voyages ;
      • les adresses utiles.

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    Suivez Monsieur Globule qui répondra aux différentes questions de Bobby, Lilly, Francesco, Samir et Jaya. Si vous voulez découvrir « Drépamôme », vous pouvez l’acquérir pour 5 euros par DVD (frais d’envoi compris) – en envoyant un chèque à l’ordre de « Drépavie » et en indiquant le nombre de DVD souhaités et l’adresse de livraison. 

    Pour consulter quelques vidéos issues du DVD

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    Pour consulter cet outil

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    L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

    L’application a été conçue pour permettre au jeune patient d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes. Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.

    L’application « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonné par le Dr Nizar Mahlaoui, et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.

    Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, l’application peut être téléchargée sur l’App store et Google Play.

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    Vidéo réalisée par le Centre de compétence enfant de Paris – Trousseau – APHP, avec le concours de la coordinatrice, le Dr M-H Odièvre-Montanié et de Maylis Lesgourgues, infirmière d’éducation thérapeutique, expliquant la maladie de la drépanocytose.

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    Les youtubeuses du latte Chaud expliquent aux jeunes patients comment prendre des RDV médicaux seuls et comment se présenter dans les hôpitaux d’adultes.

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    Marjorie Le Noan du Latte Chaud parle des transports que l’on peut prendre pour aller à l’hôpital et de la façon dont cela se passe.

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    Le Show Jaune explique comment parler de ses médicaments et de son traitement, que ce soit en consultation ou avec ses amis.

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    La surcharge en fer est une conséquence des transfusions sanguines fréquentes. Cette video a été réalisée par Novartis en partenariat avec l’association de patients Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM), pour montrer l’atteinte toxique du fer sur les organes et sensibiliser les patients sur la nécessité de prendre quotidiennement leur traitement.

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    Cette vidéo explique comment vivre avec une maladie chronique.

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    Le docteur Corinne Pondarré, pédiatre au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, filme l’entretien avec les parents d’enfants dépistés hétérozygotes AS. Elle explique et informe sur cette particularité génétique fréquente qui n’a pas de conséquences sur la bonne santé de l’enfant.

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    Le fondaction l’Equipe, partenaire de Premiers de Cordée, donne la parole à Wazir afin qu’il nous parle de sa réalité quotidienne, de sorte que nous prenions la mesure du lien entre sport et thérapie.

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    Les Youtubeuses du latte Chaud expliquent avec humour comment se préparer au passage d’un hôpital pédiatrique à un hôpital adulte.

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    Le Dr Maryse Etienne Julan, responsable du Centre Caribéen de référence de prise en charge de la Drépanocytose (CCD) du CHU de Pointe à Pitre explique la maladie de la drépanocytose.

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