Agenda – Calendrier de la filière :

Labellisation de la filière – 2025

La filière MCGRE a été relabellisée par le jury de labellisation en février 2025. Cette reconnaissance valorise l’engagement et l’expertise de l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients vivant avec une pathologie rare du globule rouge et de l’érythropoïèse. L’arrêté est en attente de publication à ce jour.

Labellisation des centres

L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.

Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122 en cliquant sur ce lien : 

Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023 (sante.gouv.fr)

Les centres de référence et de compétence sont labellisés pour une durée de 5 ans et couvrira la période de 2023 à 2028 s’inscrivant dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) . Cette reconnaissance confère à ces centres une expertise avérée dans la prise en charge d’un ensemble de maladies rares ou d’une maladie rare spécifique. Elle souligne également l’engagement continu des autorités sanitaires à renforcer la qualité des soins et des expertises délivrées par ces centres experts, afin d’améliorer la prise en charge des personnes affectées par des maladies rares. Ils demeurent ainsi des acteurs clés pour la coordination des soins, la recherche et le développement de compétences spécialisées dans le domaine des maladies rares.