• Public(s) visé(s) : Adolescents, Adultes, Aidants, Enfants
    Gratuit ou payant : Payants

    Cet outil, réalisé par le Dr Odièvre et Mme M. Lesgourgues se pense comme une aide à la réalisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient.
    Il peut permettre de préparer et suivre la réalisation des séances (fiche 22), mais également d’accompagner le professionnel de santé dans la réalisation des évaluations annuelles ou quadriennales (fiches 23-24-25). Ce livret propose un certain nombre de questionnaires en auto ou héréto évaluation afin de réaliser un bilan éducatif partagé avec les patients atteints de drépanocytose (et leur famille) accompagnés.

  • Public(s) visé(s) : Adolescents, Adultes, Aidants, Enfants
    Gratuit ou payant : Gratuits

    L’HEGP met à votre disposition cette trame de séance d’ETP destinée à l’alimentation des patients drépanocytaires. Vous trouverez également des outils sur l’alimentation ici. Ces outils peuvent être adaptés en fonction de vos besoins.

    Ici la trame de la séance

  • Public(s) visé(s) : Adolescents, Adultes, Aidants, Enfants
    Gratuit ou payant : Gratuits

    Le CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et thalassémiques de Marseille a obtenu un financement en répondant à l’appel d’offre ETP 2019 du PNMR 3 pour une extension de son programme ETP et thalassémie en 2 actes :

    • Mise à disposition de trames « classiques » des séances ETP-thalassémie du centre qui pourront être intégrées tout ou partie dans  des programmes déjà existant en particulier ceux développés pour la drépanocytose;
    • création d’un e-programme afin de proposer l’ETP aux patients résidant à distance des centres de référence/compétences.

    Les trames (déroulés) de 7 séances « classiques » destinées aux patients adultes thalassémiques avec leurs annexes sont à votre disposition : elles concernent la surcharge en fer, l’observance aux traitements chélateurs, la splénectomie, les urgences dans la thalassémie, l’ostéoporose et le suivi de la maladie.

    Pour consulter/télécharger les séances

  • Public(s) visé(s) : Adolescents, Adultes, Aidants, Enfants
    Gratuit ou payant : Gratuits

    dans le cadre de l’extension de son programme ETP et thalassémie (AAP PMR3), le CRMR de Marseille met maintenant à disposition les trames (déroulés) de 5 séances « classiques » destinées aux patients pédiatriques thalassémiques : elles concernent la connaissance de la maladie, la surcharge en fer et son traitement, le suivi de la maladie et la transition. 

    Pour consulter/télécharger les séances