Qui sommes nous ?

MCGRE : qui sommes-nous ?

« La filière de santé maladies rares MCGRE est un réseau de professionnels de santé et de patients  créé en 2014 dans le but de favoriser la prise en charge des patients. »

 

La filière de santé maladies rares MCGRE, créées en 2014, est une organisation qui a pour vocation de dynamiser la prise en charge des patients  atteint de maladies rares du globule rouge et d’enrichir les savoir-faire sur un socle commun de valeurs et de pratiques professionnelles, d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge, professionnels, patients, laboratoires, chercheurs etc.

Organisée autour de 2 centres de référence, 13 sites constitutifs, 46 centres de compétence, des laboratoires de diagnostic approfondis et les associations de patients, la filière est présente sur l’ensemble du territoire national métropolitain et DOM-TOM.

La filière maladies rares n’a pas vocation à remplacer les structures existantes, comme les centres de référence ou les  centres de compétences.

Sa mission est d’être un lieu d’échanges privilégiés, de développer des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de favoriser  la recherche fondamentale, clinique et translationnelle, de développer l’enseignement et la formation des professionnels et l’information pour les patients et leurs familles.

Les réalités quotidiennes, le bon sens, nous imposent, aujourd’hui plus que jamais, la nécessité de regrouper les forces et les énergies. C’est la raison d’être de la MCGRE. Pour en savoir plus