Les missions du plan

Ce plan permet :

  • de connecter l’ensemble des centres de référence et de compétence de la filière en mutualisant les moyens
  • de faciliter l’accès au soin et à un diagnostic précoce pour tous les patients atteint de maladies génétiques du globule rouge et aider leur médecin traitant au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins
  • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale
  • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte
  • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité
  • de promouvoir des actions de recherche
  • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroitre la visibilité au niveau international.

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