Labellisation des centres experts de la filière MCGRE

Labellisation des Centres de Référence Maladies Rares  et des Centres de Compétences pour 2017-2022

Première action du 3ème Plan National sur les Maladies Rares, l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016.
Le but à été de :
– clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents des CRMR autour de maladies proches ou identiques ;
– s’assurer d’une couverture territoriale équitable ;
– rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations du 2ème Plan National Maladies Rares.
Ainsi, après deux vagues de délibérations, le jury a labellisé 363 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) et 1773 centres de compétences (soit 2499 sites).
(Arrêté du 9 mai 2017 portant labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares en 1ère vague).

Arrêté du 8 août 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

Pour la filière MCGRE, la nouvelle dénomination retenue par la DGOS est:
« Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse » elle est ainsi constituée:

Antilles – Guyane
1 centres de référence - coordonnateurs 
2 centres de référence - sites constitutifs
3 centres de compétences
Métropole
1 centres de référence - coordonnateurs
11 centres de référence - sites constitutifs
43 centres de compétences

Listes des centres experts de la filières