Historique

Historique

2005 – 2008 Impulsion des associations de patients :

Démuni devant un parcours compliqué avant d’arriver à un diagnostic, souvent difficile, qui requiert une expertise clinique et biologique de professionnels confirmés, multidisciplinaires, nécessitant une recherche de pointe, les associations de patients atteints de maladies rares ont poussé les pouvoirs publics à l’élaboration du premier Plan National Maladies Rares en 2005 et à la création des Centres de Référence et de Compétence répartis sur tout le territoire, et l’identification de tous les acteurs associés : laboratoires de diagnostic et de recherche, professionnels des secteurs médico-sociaux, et associations de patients (PNMR1).

2011 – 2014 Structuration des filières « maladies rares » :

Renforcer les liens entre tous les acteurs, mutualiser les ressources et développer les complémentarités :

les Centres de référence et de compétence de la filière MCGRE, étant déjà, pour la plupart, organisés en réseau depuis de nombreuses années, la filière MCGRE répond, en ce sens, aux objectifs de la DGOS de 2013 (DGOS/PF2/2013/306) relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014(PNMR2).

2017  Relabellisation des Centres de Références – restructuration de la filière :

La filière MCGRE compte désormais 2 centres de référence (CRMR) coordonnateurs, 13 centres de référence constitutifs et 46 centres de compétences (CCMR) répartis sur le territoire national (métropole et outre-mer).
La nouvelle dénomination retenue par ma DGOS est, pour notre filière :
« Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse »
Ceci permet de proposer un schéma cohérent et lisible pour la prise en charge des maladies rares du globule rouge  à l’échelle nationale.