La filière MCGRE est organisée autour de 14 groupes thématiques majeurs. Chaque groupe thématique est coordonné par un ou deux coordonnateurs principaux...

Bases de données

Une base de données est une collection de données organisées de façon à être facilement accessibles, administrées et mises à jour afin de mieux connaitre les maladies et ainsi mieux les traiter.

labyrinth-1013625_1920Parcours de soins

Un parcours se définit comme la trajectoire globale des patients et usagers dans leur territoire de santé, avec une attention particulière portée à l’individu et à ses choix.
Il nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social.
Il intègre les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement

formation-1024x547Enseignement et formation

La filière suscite des programmes d’enseignement, la création de diplômes inter-universitaires, met en place de nouveaux cursus de formation.

Elle organise toute action et met en place le ou les dispositifs pouvant contribuer à une meilleure information des acteurs de la filière et en dehors de la filière.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare.....

Male And Female Scientists Using Microscopes In Laboratory

Recherche

...Les filières de santé maladies rares permettent d’identifier les complémentarités des acteurs et de mutualiser les ressources pour renforcer la recherche dans ses différentes composantes notamment translationnelle et clinique ; avec le renforcement et la coordination des projets présentés aux différents appels à projets, nationaux et internationaux...

Instruction  N° DGOS/PF2/2013/ 306

efs

Transfusion

Améliorer le sécurité transfusionnelle des patients par la possibilité d’accès aux informations des Etablissements Français du Sang par les prescripteurs de transfusion.

imagerie

Imagerie

Renforcer la coordination de la prise en charge diagnostique et thérapeutique.

Renforcer l'enseignement et la formation de l'imagerie médicale dans le domaine des maladies rares.

Travailler notamment sur les complications neuro-vasculaires de la drépanocytose.

coordination-multidisciplinaire

Coordination multidisciplinaire

Renforcer la pluridisciplinarité par l’animation de l’ensemble des acteurs concourant à la prise en charge diagnostique, thérapeutique et le suivi des personnes atteintes d’une des maladies rares relevant de la filière...

medico-social

Médico-Social

Actions prévues pour favoriser la coordination du secteur sanitaire avec le secteur médico-social, le social et le secteur éducatif.

Le but est l'amélioration de la prise en charge individuelle et globale des personnes atteintes de maladie rare.

associations

Associations

Les associations représentant les personnes atteintes de maladies rares en tant que parties constituantes de la filière de santé maladie rare sont associées à la gouvernance et aux travaux mis en place.

neonatalDépistage néo-natal

Identifier parmi tous les nouveau-nés ceux qui sont susceptibles
d'être atteints d'une maladie qui, bénéficiant d'un diagnostic précoce,auront accès à un traitement efficace.
Assurer un accès identique de tous les nouveau-nés aux tests de dépistage et à la prise en charge thérapeutique : Métropole, Outre-Mer...

diagnostic

Diagnostic

Améliorer les performances diagnostiques et thérapeutiques en facilitant l’orientation dans le système de santé de toutes les personnes ou familles atteintes de maladie rare et des médecins de proximité.

Favoriser les échanges entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche fondamentale et le développement de  thérapeutiques innovantes.

transition

Transition Enfant/Adulte

Le passage à l’âge adulte est un processus important de la vie des jeunes.

Il est nécessaire de comprendre les besoins des patients, de leurs parents et des professionnels pour anticiper et accompagner cette période de transition critique dans le déroulement du projet de vie.

 

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Éducation thérapeutique patient

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

 

Annuaire de l’Éducation Thérapeutique des Maladies Rares