Gouvernance

La gouvernance

La filière MCGRE est administrée par un comité de pilotage composé de l’animateur, (Coordinateur du Centre de Référence « Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse »), du coordonnateur du Centre de Référence ” Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse Antilles – Guyane “, d’un représentant de l’imagerie médicale, d’un représentant des centres de compétence adultes et pédiatrique province et Région parisienne, d’un représentant des CC des DOM-TOM, d’un représentant de la transfusion sanguine, d’un représentant de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) adulte et pédiatrique, d’un représentant des assistantes sociales, des psychologues, des laboratoires, deux représentantes des Infirmières, deux représentants de la recherche fondamentale, et d’un médecin  européen non français(consultez l’organigramme).
Le comité de pilotage se réunit au moins deux fois par an afin de définir les orientations et actions de la filière.
Une journée filière MCGRE se réunit deux fois par an avec l’ensemble des membres de la filière. La première journée à eu lieu le mercredi 11 mars 2016 à l’Hôtel Scipion à Paris.

En outre, un bureau restreint de 7 personnes se réunit régulièrement au téléphone pour répondre au plus près aux problèmes principalement techniques et prise de décision rapide.

La coordination

La filière MCGRE est organisée autour de 14 groupes thématiques majeurs. Chaque groupe thématique est coordonné par un ou deux coordonnateurs principaux.
L’animateur de la filière MCGRE est le Pr Frédéric Galactéros du Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse – CHU Henri Mondor à Créteil.

Organigramme de la filière:

Comité de pilotage

Les membres titulaires 
Pr GALACTEROS FrédéricAnimateur / Coordinateur Centre de référence
Mr KHADEM KarimReprésentant des Associations
Dr ETIENNE-JULAN MaryseCoordinatrice Centre de référence
Dr THURET IsabelleCoordinatrice Centre de référence
Dr VERLHAC SuzanneReprésentante de l'Imagerie Médicale
Pr DEFRANCESCHI LuciaMédecin européen non français
Pr ROSE ChristianReprésentant CC adulte  de Province
Pr VANNIER Jean-PierrReprésentant CC pédiatre de Province
Dr ELENGA NarcisseReprésentant CC pour les DOM
Dr PONDARRE CorinneReprésentante CRMR pédiatre pour la  Drépanocytose -Paris
Dr PIRENNE FranceReprésentante de l'Etablissement Français du Sang
Dr FOIS ELENAReprésentante de l'ETP Adultes
Pr DE MONTALEMBERT MarianeReprésentante de l'ETP Pédiatrie
Mme CHARBONNIER EléonoreReprésentante des assistantes Sociales
Mme DE TORHOUT Marie-PierreReprésentante des psychologues
Pr AGUILAR MARTINEZ PatriciaReprésentante du Club du Globule Rouge
Dr AFFO LouisReprésentant les 3 centres d'expertise IDF adulte
Dr BELLOY MarieReprésentante les 3 centres d'expertise IDF pédiatre
Dr BADENS CatherineReprésentant des biologistes hospitaliers
Dr PISSARD SergeReprésentant des biologistes hospitaliers
Mme LEVEILLE EmmanuellaReprésentant des IDE
Mme ROSAMONT ElianeReprésentant des IDE puéricultrice
Pr ELION JacquesReprésentant pour la recherche fondamentale et translationnelle /GREx
Pr HERMINE OlivierReprésentant pour la recherche fondamentale et translationnelle /GREx
Les membres suppléants
Dr LE JEUNE SylvainReprésentant adulte représentant les 3 centres d'expertise IDF
Dr BENKERROU MalikaReprésentante CRMR pédiatre pour le  Drépanocytose-Paris
Mme RAFFET Éliane                                    Représentante des psychologues
Pr DA COSTA LydiaReprésentante des biologistes hospitaliers
Dr JOLY PhilippeReprésentant des biologistes hospitaliers

Le bureau restreinte

La constitution d’un bureau permet essentiellement de régler les questions d’ordre techniques afin d’être plus réactif si nécessaire.

  • l’animateur de la filière, (Pr F. Galactéros)
  • 2 représentants de centre de référence, (Dr I. Thuret, Dr M. Etienne-Julan)
  • 1 représentant des centres de compétence (Pr Christian Rose)
  • 1 représentant des associations, (Mme Aurélie Zarka)
  • 1 représentant des laboratoires, (Pr Catherine Badens)
  • 1 représentant de centre d’expertise (Dr Oussama CHARARA)