Chaque année, un million de malades sont soignés grâce aux dons de sang, par transfusion ou avec des médicaments dérivés du sang. La transfusion sanguine, en particulier, est indispensable, voire vitale, dans le traitement de nombreuses pathologies...Lire la suite

Créer, développer votre association

Vos démarches - Guides pratiques

Lire la suite...

« Drepacare »

l’application qui prend soin des patients drépanocytaires est téléchargeable sur mobile depuis le 19 juin 2017...En savoir plus

voir la vidéo

"Une boite à outils pensée pour toutes les associations.
Gérez vos adhésions et cotisations en ligne en toute simplicité.
Financez vos projets grâce à la mobilisation de la foule..."
Lire la suite...

 La première Journée Nationale des Associations de patients atteints de

Maladies Constitutionnelles Rares du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse

s'est tenue le jeudi 09 mars 2017, à Paris.

24 associations de patients, 60 personnes, ont participé et échangé durant cette journée.

Ce fut un moment de dialogue et de partage d’expériences, qui a permis de tisser des liens entre les 24 associations présentes ce jour.

Les échanges sur les problématiques des associations à ouvert de nouvelles perspectives et à dégager des axes communs de travail : stimuler et fidéliser les adhésions, se faire connaitre, communiquer, autant de difficultés communes à tous.

L’amélioration de la prise en charge des patients atteint de maladies du globule rouge passe par la collaboration de toutes les forces disponibles.

La vie des associations

recensement

association-152746__180Le rôle des associations

Les associations ont un rôle déterminant du fait de leur champ d'intervention et de leur connaissance à la fois de la pathologie chronique, de ses conséquences et retentissements sur la vie du malade, sur les enjeux (santé publique, recherche, prévention...) ainsi que sur les rapports entretenus avec les professionnels de santé rencontrés tout au long du parcours de  vie.

Quelques exemples des missions des associations :

  • représenter les patients et familles de patients
  • informer, orienter, soutenir, conseiller
  • agir auprès des différents acteurs du parcours de soin
  • agir en médiateur
  • porter et défendre l'intérêt des patients auprès des autorités publiques
  • proposer des améliorations, actions, protocoles...
  • encourager la recherche, la formation...
  • ...

Les associations ont un rôle particulier puisque leurs actions peuvent cibler :

  • les patients (information, orientation, soutien, appui, accompagnement..)
  • le grand public (sensibilisation, information, prévention...)
  • l'entourage (information, soutien, écoute...)
  • les médecins spécialistes (entretiens, conférences, actions communes, demandes d'expertise...)
  • les médecins (sensibilisation, information, continuum ville-hôpital...)
  • le personnel paramédical (recommandations…)
  • les professionnels psycho-sociaux
  • les autorités publiques
  • les autres associations (mise en réseau, échanges,...)

Leurs actions peuvent intervenir à tout moment du parcours de soins du patient : premiers symptômes, diagnostic, suivi, vie scolaire, vie professionnelle, vie quotidienne, etc...

Dans le cas des maladies rares les associations ont d'autant plus l'expertise du terrain qu'elles sont souvent gérées par les malades eux-mêmes ou les familles de malades, qu'elles ont un retour d'expérience direct des patients. En conséquence, elles obtiennent une connaissance particulière et souvent aiguë du parcours de soins (diagnostic, soins, vie scolaire, vie professionnelle, etc.).

Contrairement aux professionnels qui interviennent dans le parcours de soin, les associations ont ainsi une vue globale du patient.

globulesrougedevant2

conjurer

Faite connaître votre activité!!

SI VOUS ÊTES UNE ASSOCIATION OU ORGANISATION DE PATIENTS active pour les pathologies du globule rouge en France:
Drépanocytose, Thalassémie, Sphérocytose, Elliptocytose, Stomatocytose, Déficit en G6PD ,Déficit en Pyruvate Kinase , Dysérythropoïèse congénitale...

Adressez vos coordonnées actualisées (adresse postale, email, site Internet), vos missions et actions...

par mail à : contact@filiere-mcgre.fr
ou par courrier postal :
  Filière MCGRE
CHU Henri Mondor
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil

Éducation thérapeutique patient

logo-rofsed s’adresse aux patients

(enfants, adolescents et adultes) ainsi qu’aux

parents et à l’entourage.

À quoi ça sert ?

L’éducation thérapeutique est une démarche

qui participe à l’amélioration de la qualité de vie

des patients drépanocytaires et de leur entourage.

En effet, l’éducation thérapeutique permet :

• de mieux comprendre la maladie

et les traitements

• de savoir agir et réagir au quotidien

face à des situations particulières

• d’éviter certaines complications

• de poser toutes les questions

qui vous préoccupent

• de partager vos expériences

Les séances sont préparées et animées

par des professionnels de santé

(infirmières, médecins...)....

logo-evad

Est un programme d’ETP pour les patients drépanocytaires adultes,

commun aux centres de référence et à tous les centres de compétence

  • développement de l’ETP dans la drépanocytose sous forme

d’actions éducatives et de formation des personnels médicaux, des

personnels soignants et des patients

  • organisation de réunions, d’expositions, de congrès, de

conférences, de cours destinés à promouvoir l’éducation

thérapeutique dans la drépanocytose

  • aider à travers l’ETP au fonctionnement des différents services

d’Ile de France prenant en charge les patients drépanocytaires

  • aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le

ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soin aux Enfants

Drépanocytaires (réseau de santé accompagnant les enfants

drépanocytaires d’Ile de France)

  • organisation d’un partenariat centré sur l’éducation

thérapeutique avec les centres municipaux de santé

  • trouver des financements pour organiser des formations en

éducation thérapeutique pour les soignants et les patients, et

acquérir ou élaborer des outils éducatifs.

plaquette-evad_opt

Transition Enfant /Adulte

transition-carnet-de-liasison_opt

 
L’éducation thérapeutique (ETP) fait partie intégrante de la préparation au transfert de l'enfant vers la médecine d’adulte, c'est la Transition Enfant/Adulte.
La Transition c'est, selon The Society for Adolescent Medicine:
 « Le passage planifié, structuré, des adolescents et des jeunes adultes atteints de maladies physiques et d’affections médicales chroniques d’un milieu de soins axés sur l’enfant à un milieu de soins axés sur l’adulte. »
 
Les équipes soignantes aident les jeunes à découvrir leur nouvel hôpital d'adulte et les professionnels de santé qui y travaillent, à créer les liens de confiance avec leur nouvelle équipe. Ils aiderons également les membres de la famille à se préparer à cette transition....carnet-de-liaison_opt
Veuillez entrer votre nom.
Veuillez entrer un message.

Les informations médicales de ce site ne remplacent en aucun cas la consultation médicale qui seule,
permet d'établir un diagnostic et de mettre en place un protocole de soins adaptés à chaque cas individuel.