Labellisation des Centres de Référence Maladies Rares  et des Centres de Compétences pour 2017-2022

Première action du 3ème Plan National sur les Maladies Rares, l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016.Le but à été de :
– clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents des CRMR autour de maladies proches ou identiques ;
– s’assurer d’une couverture territoriale équitable ;
– rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations du 2ème Plan National Maladies Rares.

Ainsi, après deux vagues de délibérations, le jury a labellisé 364 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 260 sites constitutifs) et 1780 centres de compétences (soit 2144 sites). Bulletin officiel N° 2017/8 du 15 septembre 2017 (page 236)

 Pour la filière MCGRE, la nouvelle dénomination des Centres de Référence et Centres de Compétences retenue par la DGOS est:

« Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse »

 

elle est ainsi constituée:

 Antilles - Guyane

1 centres de référence - coordonnateurs

2 centres de référence - sites constitutifs

3 centres de compétences

Métropole

1 centres de référence - coordonnateurs

11 centres de référence - sites constitutifs

43 centres de compétences

Listes des centres experts de la filières

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IRM cardiaque et hépatique pour exploration des surcharges en fer post-transfusionnelles

 

Mode d’emploi détaillant la technique IRM et l'utilisation du logiciel de post-traitement permettant le calcul du T2* à partir du signal du myocarde et du signal du foie selon le temps d'écho. Il a été élaboré par Suzanne Verlhac, Valérie Latrabe, Olivier Ernst et Isabelle Thuret. Le document a été diffusé à de nombreux radiologues mais peut-être pas à tous ! Vous pouvez donc le télécharger ICI et le faire passer à vos correspondants radiologues qui ne l’auraient pas reçu.

Le document téléchargé est à enregistrer sur l’ordinateur et comporte le descriptif de la méthode et le  tableau Excel « convertisseur » permettant les calculs.

Dr Suzanne Verlhac, Dr Isabelle Thuret

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Le "DU Drépanocytose On Line" (Université Paris Descartes) continue et se modifie. Vous pouvez toujours le suivre on line ou en présentiel, mais

un plus pour 2017/2018 ! 

 

est intégrée au DU drépanocytose une Certification de formation de 42 heures en Éducation thérapeutique dans les maladies chroniques, qui sera délivrée par le RoFSED.

Pour accéder à ce diplôme de certification de formation en ETP, il faudra, au cours du DU on line Drépanocytose,  que vous assistiez obligatoirement à  35 heures (minimum) /ou 42 heures en présentiel, à Paris Descartes (Odéon).

Le DU Drépanocytose en ligne Paris Descartes permet donc maintenant:

1) un diplôme universitaire sur la drépanocytose,

et

2) optionnellement, une formation certifiante en ETP.

 

Vous pouvez bien sûr décliner l'option ETP et suivre exclusivement la formation on line.

 

Les contacts sont à prendre auprès de laetitia.dessaint@aphp.fr, ou en téléphonant ou 01 44 49 48 96

 

Pr Mariane de Montalembert

Responsable du Site Necker pour les Syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Présidente du Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires RoFSED

Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades

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Ouverture des préinscriptions au DU de pathologie érythrocytaire organisé à la faculté de médecine Montpellier.

Vous trouverez ici l’affiche qui comporte les principales informations.

Inscription ici

Pour toute question, vous pouvez vous adresser à Mme Brigitte Caravaca (brigitte.caravaca@univ-montp1.fr) ou à Patricia Aguilar Martinez (p-martinez@chu-montpellier.fr).

 

Prof. Patricia Aguilar Martinez

Université de Montpellier-Faculté de médecine

Département d’Hématologie Biologique

Hôpital Saint Éloi

Avenue Fliche

34295 Montpellier CEDEX 5

France

Tel : (33) 4 67 33 70 31

Fax : (33) 4 67 33 70 36

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Ouverture des inscriptions DU-CU

"Syndrome drépanocytaire majeur"

Inscription au Diplôme Universitaire  "Syndrome drépanocytaire majeur"

Affiche "DU Syndrôme drépanocytaire"

Inscription au Certificat d'université "Prise en charge paramédicale des syndromes drépanocytaires majeurs"

Affiche "CU Prise en charge paramédicale des syndromes drépanocytaires majeurs"

Responsable(s):
Pr F. Galacteros et Dr Anoosha HABIBI
Service UMGGR
Henri Mondor
Secrétariat:
Sonia UDINO
Service UMGGR
sonia.udino@aphp.fr – 01 49 81 24 40

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